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生命經驗的分享 【文/高雄 秋蓉】
上稿人- 究竟依編輯小組 2012-04-19
一通電話,臨時受邀聆聽一段生命經驗的分享,來到了民族國中,在停車場,遇見了同門師兄,從他車裡出現了一位女孩,這女孩的裝備引起了我的好奇,她下了車,坐上了輪椅,輪椅上她的雙脚用塑膠袋分別套著,將雙脚置於水桶中,水桶裡裝了水,孩子的臉上掛著天使般的笑容,眼瞳裡閃爍著前所未有的光芒,就這樣一起進了會場,好奇並未因而停止運作,但也不敢問「為什麼」?
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  一通電話,臨時受邀聆聽一段生命經驗的分享,來到了民族國中,在停車場,遇見了同門師兄,從他車裡出現了一位女孩,這女孩的裝備引起了我的好奇,她下了車,坐上了輪椅,輪椅上她的雙脚用塑膠袋分別套著,將雙脚置於水桶中,水桶裡裝了水,孩子的臉上掛著天使般的笑容,眼瞳裡閃爍著前所未有的光芒,就這樣一起進了會場,好奇並未因而停止運作,但也不敢問「為什麼」?

  女孩推著輪椅上了講台,她是我們今天「生命小鬥士」的主角?疑惑閃過我的腦海。她,開始訴說著發病的過程,是家裡最不需要父母擔心的小孩,學校成績相當優異,但無常示現重挫了她小小的身體,罕見疾病的摧折,讓她從一個活蹦亂跳的孩子,因二度的心理傷害,變成自怨,自艾,自憐,甚至質疑生命存在的意義為何?小小的年紀,求學,成為了最奢望的事,童年没了,心碎了,希望没了,這樣灰暗的心境,竟長達了六年。直至某一夜,目睹一向堅強樂觀的雙親因她的病情,苦無良策,互擁而泣,久久不能自已,這一刻,生命的能量,在她的身體裡,再度燃燒,她知道自己没有跌坐在地上的權利,因當她痛時,雙親心在淌血,她明瞭雖不能改變現況,但可以過得快樂,重新振作,是對自己生命的負責;更清楚的明白,家庭是最大避風港,親人是最有力的後盾。生命將比昨日更豐富,選擇繼續忍痛求學,並願以身供佛,帶著痛,向全世界宣告:「生命多麼可貴,活著多麼美好!」生命的價值,在此展露無遺。

  她,「張育瑄」生命小鬥士,生命的勇者,今年十八歲,罕見疾病「肢端紅痛症」患者,她的示現,醒悟我們『無常』並非絶對的冷漠,它鍛鍊我們金剛不壞的心智,更是綻放生命花朵的契機,分享結束,曲終人散,一份深深的感動佔滿心田,無盡的感恩,滿滿的祝褔,實在是筆墨難書,育瑄,我們的鬥士,加油!!

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●生命教育 教育生命 【文/生命小鬥士 育瑄】

生命的價值,來自於對他人無私的奉獻
生命的燦爛,兌現於種種困境的超越與突破
曾想過要是沒有病痛的話,也許現在跟同齡的孩子一樣,過著安逸、無憂的生活。

  記得小學時,曾在跑道上努力奔跑,揮著汗水為班上爭光,曾在寬廣的操場上,閃躲著球大聲歡叫,曾和朋友們一起投籃、打鬧,散發著屬於青春的活力。

  直到小五,遭受到人生巨大的轉變,感覺到身體出現了些狀況,腳突然變的很熱又刺痛,穿著鞋子感到很難受,導致每次在操場上跑跳或在教室裡上課時,總是感到痛苦在腳底燃燒著,漸漸地在運動或讀書時,因一直注意腳而不斷的分心,久而久之,學業成績下降,老師找我問明原由,同學們怪我是不是隨便應付,而不認真打球,甚至父母聽到我描述身上的問題時,都認為是掩飾自己不夠好而找藉口搪塞。不管怎麼說出身上的病痛,大家還是認為我說謊,沒人肯相信,在這種不被信任的情況下,開始害怕面對師長、同學和家人,雖然到後來腳突然出現明顯紅腫的症狀,大家才終於相信我的說法,但心中的創傷已形成,此後,常感到自卑。

  隨著年歲增長,疼痛指數一直增加,一年比一年紅腫,漸漸地往膝蓋上蔓延,痛也越漸嚴重,還引發了身體其他的症狀「呼吸窘迫症和手腳麻痺彎曲」,眼看著自己的身體一天比一天虛弱,開始擔心,不知可以再活多久,也變得自暴自棄,每天猛吃、猛喝甚至產生了很多負面悲觀的想法,就這樣過了好幾年……。直到前年,因病痛休學,才重新振作起來。在這一年期間跑遍各大醫院,住院時,隔壁病床換了許多正受病魔困擾的病人,而其中有兩位病人令我感觸良多,也改變了我很多。

  一個是退休的阿姨,剛到病房時,滿臉憔悴不停的抱怨,當護士小姐來時,不停說要吃抑制焦慮的藥及安眠藥,整天躺在病床上,露出不快樂的表情,就像一棵快枯老的樹一樣,失去生命力。

  一個則是因為生病而腳被踞掉的小女孩,但女孩卻沒有因此而氣餒,反而不斷忍著身體的痛,用義肢練習走路,一次又一次不放棄練習。

  看著面對生命不同態度的兩人,感到震驚,原來人要活的開心或是悲觀,都由自己決定,全看怎麼面對,不能只因生病而怨天怨地,我們還是可以活的很快樂,於是開始激勵自己要振作,不想一輩子都活在痛苦中,學會利用時間,做以前上課時沒時間做的興趣「畫漫畫」,把心情表達在畫作的人物上,抒發長久的壓力,還看了《一公升的眼淚》這本書,及一些勵志小說,看他們的遭遇後,才發現自己是多麼幸福,能下床走動,凡事還不需要依靠他人,於是更加堅定要努力恢復的想法。

  一年過了,回到校園繼續完成學業,每天吃藥控制病情,還帶著水桶和冰塊。由於心情轉換,任何事物看起來都更加美好,才發覺,原來在悲傷中浪費了好多時間,所以更要努力快樂的生活。現今的我,在老師同學們眼中是個積極樂觀者,也常聊到病痛造就新生的我,故我更珍惜所剩的人生,也希望能像《一公升的眼淚》的女主角般,把故事記錄下來,讓更多在病苦與傷痛下的人,看了我的故事,也會產生一種「他在痛苦下都能堅持,為何要放棄自己呢?所以要更加努力加油!」的想法。

不知還能活多久?也許以後會面對更多艱難,但只要還活在世上一天,就把樂觀積極的想法,帶給周遭的每個人,影響他們,希望都能換個角度,看待悲觀的事,心念一轉,人生將會變的更美好。身體病痛帶來日常生活中很大不便,但我知道自己沒有悲觀的權利,要珍惜每個今天,似海棉般每天吸收新知,生活充實、飽滿、自在。活了十幾年,應驗了「苦難是化了粧的祝福」這句話。

  感謝!身旁許多可敬可愛的人,深深地覺得:活著真好!

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